Il 30 maggio si celebra la Giornata mondiale per combattere la sclerosi multipla, una malattia autoimmune che attacca il sistema nervoso centrale e ha un decorso molto imprevedibile. In Serbia nel 2022 non esiste ancora un Registro Nazionale per la Sclerosi Multipla, quindi si stima che solo circa 12.000 pazienti soffrano di questa malattia in Serbia. Solo 2.500 di loro hanno accesso alla terapia.

A Nataša Sretenović, 47 anni, è stata diagnosticata la malattia 20 anni fa, due mesi dopo la sua seconda nascita. Per N1, ha detto che suo figlio aveva 3,5 anni all’epoca e sua figlia aveva solo due mesi. Nonostante fosse costretto a letto in quel momento, decise di accettare la diagnosi con un sorriso anche se, racconta, tutto dentro di lui era andato in frantumi.

“Sapevo che dovevo rimanere mentalmente stabile, perché i miei figli avevano bisogno di me. Grazie a loro sono riuscita a riprendermi, a differenza di prima, ma mi sono fermata e ho lottato solo per loro, per condurli sulla retta via e diventare una persona bene. Mio figlio ora ha 24 anni e si è laureato in informatica, mia figlia ha 20 anni e si è laureata in Economia. Sono bambini esemplari “, ha detto Nataa.

La posizione delle persone con SM non è cambiata significativamente in meglio in passato, ha affermato Nataša, che è membro di MS Platform, una ONG senza scopo di lucro fondata da volontari con sclerosi multipla, insieme alle loro famiglie. Ha affermato che il fatto che dei circa 12.000 pazienti che hanno ricevuto la terapia, solo 2.500 di loro erano particolarmente preoccupanti, ha detto Nataša. Alla domanda su quanti trattamenti sono disponibili e quali sono i maggiori ostacoli nel processo di trattamento per i pazienti, Nataa ha affermato che fino al 2020 c’erano 15 farmaci nell’elenco dei positivi e in precedenza solo quattro farmaci di prima generazione.

“L’ostacolo più grande è il gran numero di pazienti, circa il 90 per cento, che non ha accesso alle cure e ha gravi disabilità. Ora, quando i pazienti scoprono che c’è un farmaco che finora non è nell’elenco dei positivi, e ne sono stati senza per anni e chiedono al medico del farmaco, ottengono la risposta che sono troppo tardi per qualsiasi terapia. , perché sono arrivati ​​su una sedia a rotelle. Questa è discriminazione”, ha concluso Nataa.

Gli stati dovrebbero investire di più nel Republican Health Insurance Fund, ha affermato un intervistato N1, perché ciò aumenterebbe il numero di pazienti per i quali è disponibile l’assistenza.

“La sclerosi multipla è incurabile e puoi conviverci, poiché l’OMS consiglia di iniziare il trattamento entro e non oltre 3 mesi dalla diagnosi, che non è la nostra pratica. Nel mio caso, la sfida più grande è stata camminare per 500 m senza un ausilio. Ho 20 anni vecchio con SM E due anni fa, ho ricevuto il mio primo farmaco, ed era un farmaco di ultima generazione, che non succede a tutti i pazienti”, ha spiegato.

Aiuto nella lotta Nikola: 1076 NA 3030

“Vorrei attirare l’attenzione sul mio collega Nikola Boškovi di Smederevo, che deve affrontare la sfida più grande del mondo, perché la maggior parte dei luoghi non ha un accesso adeguato per le persone con disabilità. Non è nemmeno in terapia e appartiene al gruppo di 9.500 Al momento sta raccogliendo fondi per i trapianti di cellule staminali all’estero, quindi chiunque può permetterselo può aiutare inviando messaggi SMS al 1076 al 3030 e quindi aiutare il nostro Nikola”, ha affermato Nataša.

Natasha ha detto a tutti i suoi colleghi: “Non mollare – non importa quanto cadi, alzati, indossa il cappello con orgoglio, perché la vita è una e ci sono molti che ti amano e hanno bisogno di te!”